自閉癥兒童的家庭到底有多難?

自閉癥兒童家庭有多難?沒有接觸過自閉癥孩子的人是想象不到的。

兒子楠楠2歲多被診斷為自閉癥譜系障礙,當時的癥狀為沒有語言(有類似語言倒退的行為),踮腳走路,不應名,聽不懂指令,沒有三角對視,歪著頭斜視,不會指物。不會找人玩,不喜歡小朋友和動物,沒有特別喜歡的東西,對所有事物都是可有可無的狀態。出門在外見到別人手里吃的東西都會上去要,不管是誰,不管對方吃的是什么。睡眠障礙非常嚴重,凌晨2-3點入睡是常事。情緒更是動不動就爆發,沒有理由的大哭或者大笑,半個小時才能停歇。

3歲半之前會經常把尿不濕里的💩抓出來糊到墻上和被子上,最夸張的一次我們一天換了三次被單。

我整個孕期都很正常,順產。比預產期提前了20天,但是也是36+6,不算早產。12點發作,13點多進的產房,15:45就生了。嬰兒時期沒有異常,14個月開始走路。1歲半給什么吃什么,水煮花椰菜也吃的津津有味。

2歲前我帶著他到處跑。長途旅行回過兩次大陸,坐郵輪去過日本,還去過一次西班牙。短途旅行更是數不勝數,威尼斯米蘭羅馬翡冷翠,北到阿爾卑斯山,南至阿馬爾菲海岸都有我們的足跡。不存在“自閉癥孩子多帶出去走走就好了”這種說法。

查出自閉癥后我們帶他做過磁核共振,基因檢測,聽力測試,都沒有查出問題。

換過醫生,換過康復機構。陸陸續續上過感統課,桌面游戲。2歲半去托兒所,家長陪讀,2個月后放棄。3歲開始去幼稚園,有一對一特教老師。進步都不是很大。

3歲半開始才有了進步。現在4歲7個月,能聽懂大部分簡短的指令,能用叉子吃飯,用勺子吃優格。對視越來越好,對小朋友和動物也越來越有興趣。情緒已經很久沒再爆發,睡眠也漸漸規律起來。

  • 干預很重要,但是如果孩子的自身能力不夠‬,干預再多也沒用。

不足的地方當然還有很多,歪著頭斜視和踮腳走路這些刻板行為糾正了很多次也沒有很好的改善。

認知不夠,語言也沒有。爸爸媽媽都不會叫。

非常挑食,只吃干、脆的食物,

不會畫畫,筆都握不好。

不會如廁,白天晚上都戴尿不濕。

…….

孩子雖然有各種不足,但是他每一次微小的進步都值得我們歡喜。

所有的苦難都會過去,持續輸出,靜待花開,總有收獲的一天。

我是@義大利威尼斯的飄渺,一位常年居住在義大利的自閉癥譜系孩子的媽媽。

歡迎譜系孩子家長來一起交流。

3 条回复 A文章作者 M管理員
  1. 可以嘗試戒尿不濕啦,我發現同年齡自閉癥小孩子,華人小孩能力普遍不如義大利小孩子,但卻都很早就會自己上廁所了(可能是義大利父母照顧周到,反而有依賴)我的也是到了四歲開始戒,到五歲才真在開始戒掉.開口說話估一般要六七歲吧.你的還小,開始說話雖然很讓人高興,可是也會開始自己有主見,比較難帶,很難改變他們的主意.

  2. 我兒子很嚴重,自言自語,一天亂跑,仿說,脾氣大,總是躺地下,真愁

  3. 你們診斷的是譜系還不是典型?