日前高中學歷的父親自制藥救罕見病兒子一事引發熱議，自制藥物這事是否涉嫌違法？昆明衛健委工作人員在接收媒體采訪時表示，只要他自制藥物不對外售賣不危害社會，不會過多干涉。
在一篇題為《一個父親的選擇：鋌而走險自制藥，還是等著孩子死去》的文章中，主人公是只有高中學歷的徐偉，他為救治患有罕見病的兒子開始自學基因編輯自制藥用級化合物。
據報道，2019年徐偉二胎得了兒子，取名為灝洋，但兒女雙全的幸福日子沒過多久，小兒子被認定為生長發育遲緩。
3個月后，基因檢測報告顯示，小灝洋有ATP7A基因缺陷，這導致了遺傳性銅缺乏疾病，也被成為Menkes綜合癥，這是一種罕見病，最終，醫生給出的結論是沒法治，
這種罕見病沒有什么好的治療方法，對病情有緩解的組胺酸銅無法出境購買，為此徐偉開始自制藥物。
他查閱了大量的大陸外文獻，看不懂的外文就翻譯，看不懂的專業名詞就查，根據相關論文上提供的方法，用了一個多月的時間，他成功自制出了組胺酸銅，并用到了孩子身上，
在成功制備組胺酸銅后，徐偉還了解到，還有更前沿的課題組在用抗癌藥伊利司莫與銅的絡合物治療Menkes小鼠，伊利司莫銅成為他接下來要制備的又一化合物。
又用了一兩個月的時間，徐偉和另一位當醫生的病友家長自制出了伊利司莫銅，“伊利司莫銅要通過靜脈注射，不像組胺酸銅可以天天用，靜脈注射后需要時間恢復。”
事件曝光之后，徐偉被稱網友稱為“續命藥師”，不過他在采訪中表示，這種說法太夸張了，他不是續命藥師，他只是一位普通的父親，他所做的一切也是基于一位父親想救自己的孩子，這也是他能為孩子做的。
