近日,云南昆明一名父親自制“藥物”救子的經歷引發廣泛關注。主人公是只有高中學歷的徐偉,他為救治患有罕見病的兒子開始自學基因編輯自制藥用級化合物。
據媒體報道,徐偉的兒子徐灝洋在近1歲時,被確診患有遺傳性的銅缺乏疾病Menkes綜合癥(以下簡稱Menkes),這是一種極其罕見的遺傳性疾病,許多孩子的生命停留在3歲以前,全球尚未有治愈方法,對癥藥物也仍未上市。
在帶孩子四處奔波就醫后,徐偉發現組氨酸銅和伊利司莫銅能緩解病癥,
起初,他托病友幫忙帶藥,但始終不是長久之計。于是,他做出了一個決定——自制上述兩種“藥物”,而“這是唯一的選擇。”
徐偉自制的化合物在一定程度上減緩了兒子的癥狀,他現在又開始研究進一步的基因療法,準備專升本的考試,想繼續醫學方面的學習,
視訊
在這對父子的故事被報道后,有許多網友送出鼓勵,稱徐偉是“藥神”,但也有人質疑這種做法太冒險,他回應道:“不是人瘋狂,是這個病太瘋狂。”
值得注意的是,對于自制藥物這事是否涉嫌違法?此前昆明衛健委工作人員在接收媒體采訪時表示,只要他自制藥物不對外售賣不危害社會,不會過多干涉。