臨終關懷 | 生命落幕之時，我們該如何陪ta走完此生

精神健康 / MENTAL HEALTH

絕癥晚期將會是一段非常艱難、讓人難以平復情緒的時光，這篇照護者指南可以幫助照顧者提供慰藉、應對哀慟，幫助他們做出親人臨終有關的關鍵決定，

作者/Melissa Wayne, M.A., Jeanne Segal Ph.D., and Lawrence Robinson

封面/Fanny Liem

什么是疾病晚期關懷（late-stage care）？

在絕癥的晚期，盡管接受了最好的照護、關注和治療，所愛之人也不可避免地走向他/她人生的終點，在這個情況下，我們通常會從試圖療愈疾病轉向盡可能讓所愛之人感到舒適，以便他們安度余下的時光。根據疾病的性質和病人的情況，疾病晚期的時間跨度一般可從幾周到幾年不等，在這段時間里，醫護人員一般會進行姑息治療（palliative care）以減輕病人的疼痛和其他癥狀：如便秘、惡心、氣促等。臨終關懷（hospice care）還可以為病人和他們的家庭提供情感和精神上的支持，

即使有數年照護親人的經驗，我們依然會認為臨終的照護異常艱難，日常照護的點點滴滴時常涉及到復雜的臨終決定，隨之而來的還有悲慟和喪失。照護者將體會到悲傷、焦慮、憤怒和否認等一連串令人痛苦且糾結的情緒變化，甚至還會夾雜著些許因所愛之人終于可以從病痛中解脫而帶來的心理安慰，抑或是認為自己沒能照顧好他/她而來帶的內疚，不論我們經歷了什么，重要的是要明白對疾病晚期患者的照護需要大量的支持和幫助，這包括身體上的照護、遺囑和財產歸屬的安排以及他人對照護者自身的情感支持，來更好地面對喪親之痛。

臨終關懷也是我們用來和所愛之人說再見的日子，可以利用這段時間消融曾經的分歧，放下過去的怨恨，表達對彼此的感情，盡管臨終關懷的每一天都讓我們痛徹心扉，但它也是一次機會，讓我們接受這份喪失，從護理和悲慟中慢慢走向接受和釋懷，

什么時候該進行臨終關懷？

對于身患絕癥的病人來說，何時進行臨終關懷并沒有統一的標準，它深受個體差異和疾病進程的影響，以阿爾茲海默病或其他癡呆癥為例，醫生會提供有關疾病階段的診斷資訊，這些資訊可以幫助我們更好地理解病癥進展，并為制定合理的照護計劃提供通用的指導意見，除此之外，下列信號也提示我們或許是時候可以與罹患絕癥的他/她討論臨終關懷和姑息治療，而不再是如何治愈疾病了。

他/她已經多次進入了急救室，盡管狀態已經穩定下來，但是疾病依舊顯著惡化，并且已經影響到了生活質量。

他/她在過去一年內已經多次因同樣或者更加糟糕的癥狀而被送往醫院，

他/她更希望能夠待在家里，而不是在醫院里面，

他/她已經決定放棄對自己疾病的治療。

臨終關懷時病人和照護者的需求

當親人進入臨終關懷的晚期階段，他/她的需求將會發生變化，而這也對照護者提出新的挑戰，這包括了以下幾個方面：

有經驗的照護協助

可能他/她不再能夠說話、端坐、行走、進食或者感知這個世界。洗澡、飲食、穿衣甚至是翻身等日常活動都只能依靠我們的幫助或者借用他人的力量來完成。我們可以尋求陪護、臨終關懷團隊或者專業護工的幫助。

舒適與尊嚴

即使病人的認知和記憶功能完全受損，他們內心依然有能力去分辨恐懼與平靜、溫暖和孤獨、悲傷或者安全，無論他們在哪里（家、醫院或臨終關懷機構）被照護，最重要的是能減輕他們的痛苦、緩解不適，并讓他/她們感受到和家人之間的聯結，

求助他人進行短暫照護

有時候短暫地從高強度的臨終照護中脫出身來透透氣，能夠避免照護者的過度消耗。可以是寧養義工來陪伴患者幾個小時，好讓我們有時間去約好友喝杯咖啡或看場電影，也可以是將患病的家人送去臨終關懷機構中暫住，

哀傷指導

想起他/她的逝世可能會讓我們產生從解脫到悲痛再到麻木的一系列反應，在他/她去世前咨詢有關喪親悲慟方向的專家或者心理咨詢師可以幫助我們和家人準備好面對即將到來的喪失，

生命最后的安排與打算

只有當照護者、家庭成員和親人都知道了患者在生命最后階段對于治療方案的意見和傾向后，我們才能放下所有顧慮全身心地投入到照護和關愛中去，因此對于罹患不治之癥的人來說，在患者病情惡化，失去意識之前與親人多交流溝通，確保所有家庭成員都和患病的家人有過接觸和溝通，了解她/他的需求很重要，

早作打算

盡早與患者進行有關安置場所、治療方案以及臨終心愿的討論，可以讓他/她在生命最后的旅程中走得輕松一點，提前考慮好臨終關懷、姑息治療、所屬宗教的臨終儀式、追思傳統而不是事到臨頭才去考慮，

尋求關于遺囑和財產歸屬的意見

當我們的親人還有能力參與遺囑和財產歸屬相關的討論時，應該積極詢問他/她的意見。具有法律效益的文件如委托書或遺囑可以提前告知家庭成員患者對于未來健康照護的愿望，這樣他們也都能了解患者的想法，

專注于患者的價值取向

如果患者還沒有立遺囑，但他/她已經沒有能力去這么做了，可以基于我們對他/她的愿望的了解來幫他/她完成這件事，我們可以將那些能夠代表他們觀點的對話或者事件羅列出來，并盡可能從對患者有利的角度來思考彌留之際對患者的關懷、安置等相關決定。

理智地解決家庭紛爭

親人病情的惡化會給當事人帶來壓力和哀慟，往往還會促使家庭成員內部產生沖突和爭執，如果你們在患者的生前安置、治療方案等不能達成一致的話，可以尋求專門的醫生、社工或相關領域的專家來協調幫助，

跟家庭成員進行交流

選擇一個可以拿主意的人，這個人有能力掌握資訊、調動其它家庭成員的積極性和參與度，即使家庭成員知道了他們親人的意愿，要想在是否進行姑息治療或是否繼續延續生命等問題上執行決策仍然需要進行清楚、徹底的溝通，

盡量讓孩子知情且參與其中

我們需要用誠實而能讓孩子們能接受的方式告訴他們患病親人的身體情況，孩子們能夠捕捉到我們面對臨終這個過程中的變化，無需掩飾。他們可能還不能完全理解這些狀況，但他們仍然可能會深受觸動。孩子可以通過畫畫，使用玩偶來模擬這種喪失和情感變化，我們也可以用講故事的方法幫助孩子理解眼前發生的事件。

可以選擇的照護和安置方式

親人每況愈下的身體狀況以及全天候的照護需求意味著我們可能需要在家中給自己添個幫手，或者需要將患者安置在臨終安養院或其他的照護機構里。每個患者和家庭的需要是不同的，大多數患者會更傾向于在家中溫馨舒適的布置和至親至愛陪伴下度過生命的最后時刻，適應居住環境和生活狀態的改變對于一個病入膏肓的患者來說往往會困難重重，對于晚期阿爾茲海默病或其它癡呆癥患者更是如此，如果讓患者在疾病到達晚期之前就開始去適應一個新家或照護機構則相對容易，在這種情形下，提前規劃就顯得格外重要，

臨終關懷與姑息照護

臨終關懷對于預期壽命只剩半年或更少的病人來說是一個常見的可選方式，與姑息性治療（如止痛或緩解其它癥狀）一樣可以讓你的親人在最后的日子擁有盡可能高的生命質量。盡管大多數情況下臨終關懷是在病人自己的家中進行，但臨終關懷同樣也可以在某些醫院、療養院或其他健康關護機構進行，有了臨終關懷工作人員的幫助，家屬能更加全身心地投入于與病人共度的每一天。

在家進行臨終關懷時，應有一位家庭成員作為主要照護者，由負責該病人的醫生和臨終關懷工作人員來指導監督。臨終關懷團隊應該定時隨訪，以便評估你的親人并提供額外的照護和服務，比如言語治療以及軀體癥狀的緩解，或幫助病人洗浴以及其他的個人照護的需要。

一個臨終關懷團隊除了有24/7隨叫隨到的工作人員以外，還會根據病人的愿望和信仰提供情感和精神上支持，同時臨終關懷團隊還能為病人的家屬提供喪親咨詢等心理援助。

翻譯 / 大白

校對 / Shawna

審校 / Birdie

排版 / Yvonne

https:http://www.helpguide.org/articles/end-of-life/late-stage-and-end-of-life-care.htm

關于作者/Jeanne Segal

HelpGuide.org創始人之一。在心理健康、情緒智力、創傷以及親密關系領域深耕近50年，帶領HelpGuide.org成為全球知名的、年瀏覽量達千萬級的非盈利網站。

關于譯者/大白

嘗試用心理學去治愈他人的醫學小白，

關于校對/Shawna

護理學本科在讀，致力于探索醫學生涯中更多的可能性，永遠掛著幸福的黑眼圈，

關于審校/Birdie

神經現實副主編，一只想罷工、想癱倒的傻鳥。

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