在豆瓣的「我家有個乳腺癌」小組里,組員有近兩千人,她們聚集在一起的原因是家里都有一位乳腺癌患者。
一條粉紅絲帶將一個個家庭連接,
有人在小組里發帖詢問病情、有人為化療后便秘的媽媽尋找緩解辦法、有人開帖尋找 30 歲以下確診乳腺癌的病友:28 歲、33 歲、23 歲……
帖子里年紀最小的患者在 19 歲確診,
武漢大學部人民醫院東院乳腺科主治醫師楊青峰在接受媒體采訪時提到,在美國,年齡小于等于 35 歲的乳腺癌患者僅占全部乳腺癌患者的 3% 左右,而大陸每年新發乳腺癌病例中,年輕乳腺癌患者占 10% ~ 15%,并且這個比例有進一步上升的趨勢,顯著高于歐美國家報道的發病率,
雨桐,36 歲
浙江杭州
一年前的 10 月 25 日,星期五,雨桐清晰地記得這個時間,
直到現在,她都很感激在那天看到的一篇文章,如果不是因為那篇乳腺癌患者寫下的抗癌經歷,她可能還是不會去醫院檢查已經存在了大半年的乳腺結節,
結節不痛不癢,只是有個硬塊來回浮動,雨桐和身邊的女性朋友哈拉,她們說「這東西大家都會有的」,
雨桐一開始也沒當回事兒,直到讀完那篇文章。她和文中「她」的癥狀,實在是太像了。雨桐第二天就去了家附近的醫院檢查,醫生沒有觸摸,看了 B 超結果后得出乳腺結節的結論,建議她盡快手術把結節切掉。
雨桐不放心,又去了省人民醫院。醫生肯定地說就是乳腺結節而已,沒什么關系。
第三次,雨桐掛了當地「比較權威的一家醫院」的專家號。醫生查體后告訴她情況不是很好,惡性的可能性比較大。
一周后的術前檢查,雨桐做了鉬靶,醫生發現她的左乳鈣化,找出了左乳多發性結節,11 月 12 日,雨桐經歷了人生中第一次全麻手術,做完手術她的嘴里一直插著管子,蘇醒后拔管的一瞬間她就吐了出來。
住院治療的雨桐
圖源:受訪者供圖
雨桐以為自己只是長了乳腺結節而已,直到一周后去取病理報告。
她記得很清楚,那天是 11 月 18 日,周一,下著雨。「報告上的第一句話就是『導管原位癌,疑似浸潤』,」
「其實當時我不太相信,心中想為什么我這么年輕會得這個病?」
雨桐第一個電話打給了姐姐,姐姐告訴了父親。那時,雨桐的父親在小區周邊的菜地里種菜,聽到消息后,他就哭了,自此之后,父親每天都窩在家里背著母親掉眼淚。
「其實我媽肯定是看得出來的,她肯定會想,家里到底發生了什么事情,為什么這個老頭天天掉眼淚,」至今,家人還都瞞著母親雨桐的病情,
如果病理報告「導管原位癌」之后的逗號是個句號的話,她只需要做一次手術,但「浸潤」就意味著她還需要動第二次手術把周邊的組織全部切掉。
雨桐解釋道,導管就相當于是一個個氣球,癌細胞開始是包在無數個氣球里面的,但是時間久了,「氣球」破裂了,癌細胞就會進入到其他地方。
第二次手術結束,雨桐的母親從湖州去杭州照顧了她一個月。放療開始前,雨桐把母親勸回了湖州老家。她擔心母親會對放療過程生疑,
接著,雨桐開始了 23+4 次的放療。在經歷了乳房局部照射 15 次之后,被照射的皮膚變成了燒傷后的狀態,起水泡、皮膚變黑、蛻皮。
最后 4 次時情況更加嚴重,那段時間她不能穿貼身的衣服,每天都需要早晚各一次涂抹燙傷的藥膏,直到現在,被照射的部位依舊發黑,
放療期間,每天陪伴她的是 76 路公車,她開玩笑說,動力火車有首歌《忠孝東路走九遍》,她把從家去醫院的新華路走了 27 遍,
經歷了兩次全麻手術,雨桐覺得自己的腦子沒有以前靈光了,她經常會忘記事情。乳腺癌改變了她的生活,同樣改變了她的工作,
雨桐說,在剛剛得知她確診乳腺癌后,公司就想把她開掉,但后來還是給她保留了職位并繳納社保,去年 12 月到今年 3 月期間,公司按照杭州市最低工資的 80% 給雨桐發放工資,「一千多塊錢」。
放療結束后,雨桐覺得留在公司里也沒什么意思,就辭了職,
今年 6 月,雨桐開始尋找新的工作。但面試了幾家公司都連環被拒,對方給出的理由都是她的身體情況不足以支撐公司的工作量,
兜兜轉轉,雨桐回到了幾年前的一個老東家那里,仍舊是銷售的崗位,仍舊是以前的領導和同事,
重新開始工作,她看淡了很多。過去倘若業績不好,她就會情緒很低落,現在她覺得沒有事情比身體更重要,她不想天天唉聲嘆氣,負能量對病情一點好處都沒有。
現在的雨桐
圖源:受訪者供圖
生病之后她加了一個病友群,群里大多是 80 后、90 后。群里有一個 92 年的小妹妹,5 年前全切了右乳,然而今年四五月份的時候,左邊又復發了,在原來的地方又長出了癌,
看到這個消息后,雨桐退了病友群,她不想因為病友的經歷影響自己的心情,
「五年之后,其實就到了穩定期,但她五年之后又復發了,乳腺癌這個東西,我也不知道未來會怎么樣,只能走一步看一步。」
晴子,31 歲
江蘇常州
「醫生,我還能活多久?」
「活到老死,」
去年 12 月 10 日,晴子被確診為乳腺粘液腺癌。當時她 30 歲,是一家公司的 HR,也是一個六歲女孩的媽媽,
「女性一定要常做兩癌篩查,」身邊一個患乳腺癌的女性朋友曾經叮囑過晴子,起初她沒有放在心上,直到無意中在自己的身上摸到了一個小塊兒,去醫院檢查后即得到了乳腺癌的確診報告,
拿到報告的那一刻,晴子的大腦一片空白,偷偷去醫院的拐角獨自哭了很久,「我不敢相信這種事會發生在自己身上」,當時的晴子覺得癌癥就是絕癥, 「這怎么可能?我的寶寶才 6 歲,她不能沒有媽媽啊!」
醫生告訴她,乳腺粘液腺癌不同于一般的乳腺癌,很少有復發轉移的情況,治愈率和生存率都很高,而且她目前處于早期階段,
確診乳腺癌的消息,晴子第一個告訴了丈夫,「就像交代后事一樣」,第二天,晴子的丈夫陪她一起去公司辭去了工作,她沒有將自己患癌的資訊告訴同事。
晴子不知道怎么同父母和孩子說自己的病情,
過了很久后,她平靜地跟母親說:「媽媽,我上次的報告出來了,是癌,不過是一種不那么嚴重的癌。」
至于孩子,晴子一直沒有勇氣主動開口,直到一次交談,
「媽媽,如果有一天你不在了會變成小星星嗎?」
「會的,媽媽會變成小星星,但是媽媽會努力活得很久很久。」
女兒突如其來的問題讓晴子愣住了。她感慨道:「現在的小孩都是人精啊,大人從沒在她面前提過一句,但是她還是感覺到了,」
晴子向孩子委婉地說了病情后,孩子抱著她哭了:「我不想成為沒有媽媽的寶寶,」
晴子的朋友圈里幾乎全是女兒的日常,小姑娘唱歌跳舞主持節目,陽光又活潑,她希望女兒可以一直快樂,也祈禱自己不要缺席孩子的成長,
在化療階段,晴子用的是醫保不能報銷的進口藥,整個療程共耗費近 20 萬,比大陸藥貴一些,對身體的肝臟心肺的保護更好,很少有脫發的現象。
晴子的化療藥物
圖源:受訪者供圖
化療是所有癌癥患者治療中最難熬的階段。全家人對晴子都很上心,她卻不想讓親人看到她最難受的樣子。「我經常會吐,但是吐了再吃就行了,沒力氣也會過去,熬過去就好了,」
在與癌細胞賽跑的過程中,晴子在微博上加入了一個剛建立的「粉紅絲帶乳腺超話群」,群里的每個人都在說著自己的病情,不過后來晴子就很少在里面交流了,每當她看到更嚴重的病友,就會不由自主地共情難受。
「接受治療時碰到什么樣的人非常重要」。晴子后來遇見了很多病友,每個人的病情不同,心態也不同。
隔壁床的病友,不僅做了全切手術還要做靶向治療,但依然沒有喪氣。晴子說:「我時常會想起她的話,我能感到自己跟在她身后,走的每步路都是正能量的,」
晴子在日記中寫到:「有些事情我沒辦法改變,所以還是面對現實吧,」
晴子的朋友圈截圖
圖源:受訪者供圖
今年 5 月,晴子結束了 4 次化療和 25 次放療,最難熬的日子終于過去了,
現在晴子處于內分泌治療階段,在今后五到十年之內還需要堅持吃藥。她的主治醫師告訴她,如果五年內沒有癌細胞轉移或復發,在臨床上才算初步痊愈,之后仍需定期復查,
「我現在身體上沒有任何感覺,基本上三個月一復查,只是體力有時不及以前健康的時候。」晴子已經開始接送女兒上培訓班,照顧女兒的生活起居,她說,讓自己有點事做就不會胡思亂想了,女兒的笑容是治愈她最好的良藥。
未來,晴子想開一家店,既可以做自己的事業,又能夠自由地照顧女兒。她還打算把自己的經歷寫出來發在公眾號上。她想再進行一段時間的內分泌治療,了解副作用后再分享更完整的經驗,
晴子服用的內分泌藥物和護肝藥物
圖源:受訪者供圖
「30 歲左右的女生一定要定期做兩癌篩查,而且要平常心、少生氣,」晴子希望女性朋友們都可以正確防治乳腺癌,預防大過一切。
晴子繼續熱愛著生活,從美食旅行原PO變成了抗癌原PO,在她的朋友圈中有一條是:「萬物更新,舊疾當愈。歸途可喜,來日可期。」
視訊網站上分享經歷的她們
更多的她們,有人正年輕,有人曾年輕過,她們散布在全國各地,
在 B 站上,名為「叫我金魚寶寶的」up 主發布的一則《24 歲,我是如何發現自己得了乳腺癌的》視訊獲得 6.2 萬播放量,
她詳細闡述了自己發現乳頭溢液后換了兩家醫院,在檢查兩次都顯示無異常后,堅持做加強核磁共振最終發現原位癌,做手術并痊愈的成功經驗。
而另一個「說大事專業小馬甲」up 主獲得 31.5 萬播放量的視訊《25 歲,乳腺癌晚期,就因為一念之差》,則介紹了她耽誤治療時機導致癌細胞轉移的教訓,
看視訊的不只是乳腺癌患者,更多人通過這些視訊繃緊了「乳腺癌篩查」的弦,
還有很多乳腺癌患者在姚貝娜的微博下告慰。
2015 年 1 月 16 日下午,歌手姚貝娜因乳腺癌復發,于北京大學部深圳醫院病逝,年僅 33 歲。早在四年前的 2011 年,她就被查出乳腺癌,并接受乳房切除手術及整形再造手術。
六年后,她生前發送的最后一條微博下仍然有人留言,累計留言數已超 100 萬條。
姚貝娜微博截圖
對有些姑娘來說,這只是按下了漫長人生中的一次暫停鍵。但對另外一些姑娘而言,乳腺癌成了最后的休止符,
根據大陸疾病預防控制中心婦幼保健中心組織專家編寫的《子宮頸癌、乳腺癌防治知識問答手冊》,目前各國對乳腺癌篩查的時間間隔標準和指南并不統一,一般有如下建議:
20-39 周歲的女性,非高危人群不推薦進行乳腺癌篩查,高危人群進行個性化篩查;
40-49 周歲的女性,建議每年進行 1 次乳腺癌篩查;
50-69 周歲的女性,建議每 1-2 年進行1次乳腺癌篩查;
70 周歲以上女性,建議每兩年進行 1 次乳腺癌篩查。
高危人群可提前至 40 歲前進行檢查,且每年 1 次。
高危人群包括具有乳腺癌遺傳傾向的人群、患有卵巢上皮癌、輸卵管癌、原發性腹膜癌患者等等,
一年前,雨桐因為一篇乳腺癌患者寫下的文章去醫院做了檢查,并在早期發現了乳腺癌。現在的她,希望通過自己在知乎上的乳腺癌日記,讓更多姑娘意識到乳腺問題不容忽視。
(為保護受訪者隱私,穩重雨桐、晴子為化名,)
撰文:姬尊雨 徐昳清
編輯:楊文瑾
封面圖來源:站酷海洛
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