爸爸確診腸癌,我從死神手里搶他的命


編者按

絕大多數晚期癌癥,目前依然不能治愈,

清楚知道這個事實的曉宇,在父親確診腸癌晚期時,只有一個念頭:「我愛爸爸,我不舍得讓他離開。」

她通過查閱、學習腸癌治療的資料,發現了首診醫院治療方案的潛在風險,并且說服父親到北京接受治療,目前術后的父親正在接受化療,按時復查,身體也在逐漸恢復中,

「當一個家庭出現了癌癥患者,不管是患者還是家人,都注定是一場持久戰,

接受患病的事實,學習科學的治療知識,接受規范的系統化治療,積極與醫生溝通與對話顯得尤為重要,」

出現便血后就診

腸癌差點被當成痔瘡治

如果不是父親主動要求醫生給開個腸鏡檢查,他的腸癌就被當成痔瘡治了。

2020 年 6 月初,父親早上上廁所時突然便血,他覺得不太妙,當天上午就去了老家當地一個三甲醫院,掛了一個專家號,

父親剛 60 出頭,一個月前才做了體檢,腫瘤標志物指標全部正常。醫生問診后覺得是痔瘡,開了五六百塊錢的痔瘡藥,

父親不放心,堅持做個腸鏡,醫生才給開了檢查單。

「鮮血和糞便是混在一起的,別是什么不好的病。」父親聲音很低,他平時經常看健康節目、專家科普視訊,對健康知識有一些了解,

雖然近乎每年都體檢,但由于一直沒做過腸鏡,未免有些擔心。

腸鏡的結果如當頭一棒,基本確定是直腸癌,但最后的確診還要等病理結果,當我看著腸鏡診斷報告上「直腸 Ca」的時候,還心存一絲僥幸,或許病理能翻盤呢?

然而,并沒有。

確診那天是 2020 年 6 月 11 日,病理報告上寫著「直腸腺癌」。


經歷過親人患癌的治療過程,站在治療的起點上,我差不多就能想到終點的樣子。

2009 年,才 40 歲出頭的姑姑就開始了和晚期肺癌的抗爭,在失望與希望交織的治療中,換來 7 年的時光,那么堅強的一個人,走的時候被疾病折磨地讓人心疼,

「爸爸,我們愛你啊!你一定要堅持下去!」那天去醫院的路上,我發了一條僅自己可見的朋友圈,配圖是父親在操場上高高舉起我女兒的照片,兩個人笑得那么燦爛。

而我,卻已經淚如雨下,

「割了就完了?」

我決定帶父親去北京治療

當地醫生說父親的分期算早,腫瘤已經有 5 公分,建議這兩天就住院,本周就做完手術,

我猶豫了一下,謹慎起見,出了醫院先咨詢了一位北京某三甲醫院的醫生。

「沒有做核磁檢查么?」

我目瞪口呆,「當地醫生沒提過要做這個檢查,」

醫生跟我解釋,「核磁共振檢查是直腸癌治療前的必要檢查。

直腸核磁檢查可以判斷腫瘤的局部侵犯情況,而肝臟核磁可以幫助判斷肝臟是否存在轉移病灶,從而確定臨床分期并制定個體化治療方案。

對于局部晚期或者遠處轉移的直腸癌,目前更推薦嘗試先進行輔助化/放療治療,希望能縮小病灶達到手術完整切除的目的。」


核磁共振檢查

圖片來源:站酷海洛

為了把這個問題搞清楚,我開始到專業的醫學網站上查資料,包括全國知名的專業腫瘤醫院的微信公眾號以及業內知名專家的視訊講座、科普文章,從中午一直找到晚上。

最后發現:直腸癌治療策略的選擇非常重要,如果治療不規范,效果會千差萬別,而首診和首次手術至關重要。

那晚我幾乎一夜沒睡,想到了姑姑,她確診后到北京問了治療方案,一直接受的是比較規范的治療,才有了一個比較好的存活期,

「帶我爸去北京治!」第二天,我跟家里說了想法。

「這里又不是不能手術,割了就完了,去北京還不知道什么時候能手術,不是耽誤事兒么?」我媽很不解。

我把很多篇科普文章、資料一一發到家庭群里,告訴他們治療方法的重要性,讓我爸自己也拿個主意,經過兩天的溝通勸說,家里最終達成一致:去北京治療。

多發性肝轉移,是腸癌晚期

「幸虧沒在老家直接手術!」

到北京看病從來就不是容易的事兒,當時趕上新發地疫情,北京腫瘤醫院所在的八里莊街道被劃成了中風險地區,位于潘家園附近的大陸醫學科學院腫瘤醫院就成了首選。

6 月 14 日,抵京,次日,我們按照之前的預約去到大陸醫學科學院腫瘤醫院結直腸外科就診,

醫院里擠滿了來自全國各地的患者,從手拎的影像檢查袋上大概能判斷出來自哪個城市,北上廣的醫院承載著一個家庭最后的希望。


圖片來源:IC photo

就診當日,醫生詢問病史后為父親開了血化驗、CT 以及核磁共振等檢查,并讓我們把在老家醫院做的腸鏡病理拿到病理科會診。

檢查持續了差不多兩周,那段時間里,父親經常上網查看腸癌治療的資訊,由于老家醫院說了分期比較早,而早期的患者術后基本能達到治愈的效果,他還比較樂觀,但也知道如果轉移到了肝臟,情況就嚴重了。

7 月初,核磁結果出來,提示已經是多發性肝轉移,這意味著父親的腫瘤已經全身擴散,屬于晚期。

「幸虧沒在老家直接手術!」糟糕的事實讓我痛苦,但我也知道現在更重要的是:多學科會診拿出一個系統化的治療方案。

先化療縮小病灶

才能爭取到手術機會

拿到父親肝臟核磁檢查結果,我一個人在街上來來回回走了兩個小時,北京街頭車輛轟鳴、人聲鼎沸,而我卻像被罩進一個玻璃瓶子里,壓抑到對外界沒有感覺,

我一邊走,一邊掏出行動電話給媽媽打電話,商量怎么跟爸說檢查結果,最后決定先說肝囊腫,穩住他的情緒,家里其他人都告知實情,全力以赴支持治療。

結直腸外科的劉正主任醫師聯系了多學科會診,通過與肝膽外科畢新宇主任醫師以及內科孫永琨主任醫師的溝通,定下了治療方案:先進行新輔助化療,待轉移灶縮小再進行手術治療,

通過查閱相關文獻我了解到,新輔助化療主要是針對一些局部晚期或是遠處轉移的腸癌患者,通過化學藥物最大程度殺滅腫瘤細胞,縮小病灶,從而爭取到手術機會,而且,手術時機的把握至關重要。

為了方便評估化療的效果,捕捉手術的最佳時機,我們選擇在北京化療而不是帶著方案回老家醫院,

7 月中旬,父親開始了化療,第一個療程就感到手腳麻,醫生說這是化療藥物的副作用,需要注意保暖,嚴禁使用冷水,出門戴帽子、手套。三十幾度高溫的暑熱天氣,父親戴上了棉布手套,


圖片來源:站酷海洛

兩個療程之后,劉正主任評估判斷達到了手術條件,但由于父親常年哮喘,身體較弱,難以耐受肝和腸同期切除手術,需要分期切除,

考慮到父親已經出現梗阻的癥狀,就打算先切腸,待身體恢復后再切除肝臟病變,

醫科院腫瘤醫院是腫瘤專科醫院,哮喘的診療并不是強項,劉主任建議我們術前去綜合醫院的呼吸科評估一下肺功能,

父親的哮喘前幾年曾在中日醫院林江濤主任那里看診過幾次,控制得一直不錯,林主任聽到父親要做手術,開了兩個基本檢查,又調整了用藥。他告訴我,調藥的話至少要使用一個月才能有明顯的效果,如果時間不允許,最少也要使用兩周,

「腫瘤生長有一定的周期,如果手術延后兩三周的話,影響不會太大,但是如果肺功能不好,是有可能下不了手術臺的,」父親的管床醫生張明光大夫囑咐一定要先把肺功能調整好。

兩周后,父親去復查肺功能,比之前有了一些提升,可以耐受手術。

「終于可以手術了!」站在醫院的廊道上,我長舒了一口氣,總歸看到一些希望,

這次是通過腹腔鏡進行的手術,創傷相對小,但也有風險,「我們聯系了 ICU,萬一有情況,可以直接轉過去。」術前談話,張明光大夫逐項告知手術風險,聽到這句話時,我心里還是一緊,

我在病房的許愿墻上寫下祝愿父親手術順利的卡片。


圖片來源:作者提供

下午兩點半,手術室來接人,我跟著轉運床將父親送到門口。

我緊緊盯著遠去的轉運床,總怕這一去就是永別,

腹腔鏡手術

切除了腸道腫瘤

一般一臺手術是三四個小時,當晚上 7 點,父親還沒回來時,我有些著急,跑到護士站去問,護士說,應該沒問題,如果有突發情況,醫生會打電話到病房通知家屬,

每天這個時候正是病房里的散步時間,特別是術后患者,按照要求要盡早下地活動,防止腸粘連。插著引流管的病人們推著輸液桿來回走動,走累了就在走廊盡頭的心理角聊哈拉,

這些患者五六十歲的居多,年紀大的有八十多歲的,也有三十幾歲的年輕人,聊的最多的是怎么就得了腸癌,大家都想從日常生活中找出一個合理解釋。

每個人雖有不同的生活習慣,但相似的是,絕大部分人在確診前都沒有做過腸鏡檢查,有人是不知道應該進行腸鏡檢查,有人則是嫌麻煩和痛苦。

晚 8 點半,聽到病房門又有開門的聲音,我立馬跑過去,父親終于回來了!

劉正主任說手術很成功,張大夫把切下來的組織照片給我看,跟我講了一下手術過程和病變的切除范圍。



直腸術中切除的組織

圖片來源:作者提供

回到病房的 6 個小時,患者不能睡覺,特別是最初兩個小時,我就讓家里人輪流打視訊跟父親哈拉。

麻藥勁兒過去了,他開始呻吟,打開了止疼泵,還是喊疼,感覺「肚子里像翻江倒海」。我去叫了值班醫生,加了一些止疼藥,疼痛才算緩解。

一周后,父親恢復不錯,如期出院。

但出院后一周,一個新問題就開始折磨他——頻繁上廁所,一天能有十幾次,每次只能排出一點,而且伴有肛門墜脹感覺,「像有東西把腸子一直往下拽」,每天都要疼痛一兩次,疼的時候要吃兩粒布洛芬才能緩解,

大夫說,術后復查沒有器質性問題,由于術中發現腫瘤侵犯了控制排便的神經,不得已將其與腫瘤一同切除,導致排便功能受到了影響,術后只能通過訓練肛門收縮慢慢恢復。

按照醫囑,術后一個月看診肝膽外科,再準備肝臟手術。這些,當時父親并不知道,術后他精神狀態明顯比術前好多了。

「不治了,我要回家」

肝臟手術在即,父親卻想放棄

在父親準備肝臟手術的那段日子里,我又開始找資料看肝臟手術的資訊,并找到了名為「貓熊和朋友們」的患者互助群,這是一個主要在北上廣治療的腸癌患者群體,大家會分享治療的經驗,而群主小韓更是不厭其煩地免費答疑解惑,


「貓熊和朋友們」患者互助群

2019 年因「北京中年抗擊晚期結腸癌手記」

被一些網友熟知

過完國慶節,我帶父親去醫院準備接受肝臟手術,畢新宇主任看了片子確定能手術,但是非常不巧,他馬上要被派往深圳分院工作一段時間,無法在本院為父親完成手術,

這時,父親知道了肝轉移的實情,「不治了,我要回家。」父親嘴上說,我知道他是害怕治不好還拖累家人。

我想到了患者群里大家推薦的北京腫瘤醫院肝膽胰外一科邢寶才主任,邢主任在貓熊群有很高的威望,不少晚期患者都視邢主任為最后的希望,肝膽胰外一科在他的帶領下在結直腸癌肝轉移領域有口皆碑。

「邢主任水平很高,做過很多疑難手術,咱們換醫院,」我替父親做了決定,

從醫科院腫瘤醫院出來后看到當天下午邢主任出診,我帶著所有資料去了北京腫瘤醫院。

按照電子顯示屏的指示,我來到邢主任診室,簡單說明情況后,他讓助手王立軍醫生幫我加了一個號。邢主任隨手從桌上拿出半張白紙:「我來問,你來答。」

幾個問題下來,參考影像資料,邢主任告訴我,可以手術,需要開腹,方案是大的病灶切掉,小的消融。

「太好了!」我高興地大聲說道,「我們就跟您這兒治了!」

經過一系列的術前檢查,11 月中旬,父親入院準備進行肝臟手術。

此時北京已是初秋,銀杏葉有些已經黃了,

肝臟手術處理掉轉移病灶 20 多個

我看著父親輸液,直到天亮

由于父親哮喘的問題,仍舊打不了增強劑只能做普通的肝臟核磁,對病灶的顯示沒那么好,有幾個位置看不太清楚,

「術中還會探查,看到的、能處理的,肯定都會處理掉,」術前談話時,徐達大夫一邊給我畫肝臟病灶位置的示意圖,一邊跟我解釋。

父親進手術室的時候已經是下午六點多,手術室外有差不多二十幾個家屬在等候,在靠近門邊的角落里,還能聽到有人在啜泣,

不時的,會聽到醫生喊家屬的名字,此時,所有人都安靜下來,被喊到名字的忐忑地走進談話室,沒被喊到的長舒一口氣。

我自然也很擔心,但又能怎樣呢?我甚至腦補了萬一被喊到要去被談話的場景,「我爸的命在我手上!」一想到這里,我就焦慮起來。

這次手術差不多進行了 5 個小時,父親被推出手術室時,我一下子撲到轉運床前,喊著:爸爸,做好手術了,現在要回病房了。

像是打怪升級,又過了一關!

父親的手術醫生之一金克敏副主任醫師跟我講了手術的情況:打開腹部之后,經過超聲探查發現了 20 多個病灶,一部分做了切除,一部分做了消融,有一個病灶緊貼血管,難度很大,是邢主任切的,像這種多發轉移,復發概率很大,術后要做好化療,按時做好隨訪。

我點點頭,回去看著父親輸液,直到天亮。


圖片來源:站酷海洛

兩次手術后,父親瘦了很多,我們咨詢了營養科的醫生,按照醫生的建議補充腸內營養劑。父親的腸神經受損問題又去看了疼痛科,開了止疼藥,進行規范的疼痛管理。

術后一個月,父親在北腫做了檢查,拿了方案回老家開始化療,定期回北腫復查。目前還在化療中,在家人的照顧下,整個人狀態也比之前好了一些,疼痛也得到了徹底緩解,

這一場與癌癥的狹路相逢,讓父親和我都獲得了一些新的認識,

每次跟親朋好友打電話,他都囑咐別人要做好體檢,要去做胃腸鏡篩查,還說別像自己,成了反面教材。

連我自己也是在這幾個月中才知道,腫瘤標記物檢測在常規體檢中并不推薦,指標異常不能說明一定有腫瘤,指標正常也不能肯定沒有腫瘤。

癌癥,是我們每個人、每個家庭都不愿意遇到的事情。

當「癌癥」「晚期」幾個字砸下來,在經歷否認、質疑、迷茫,甚至一遍遍追問「為什么是我」后,每個人最終都將面臨一個抉擇:

要不要拼死一搏?

這個問題沒有所謂的正確答案,也難以衡量投入的金錢和時間是否「值得」。

規范治療而不過度治療,這是確診之后全家確定的治療思路,

癌癥治療是個復雜的工程,既需要醫生精湛的醫技,也需要患者的配合和堅持,還需要家屬不斷的學習疾病、營養、心理等相關方面的知識,形成醫患良好的互動與溝通來讓治療收益最大化,

未來父親還要經歷怎樣的治療之路,我不知道,

但我清楚的是,和絕大多數晚期癌癥家庭一樣,我和父親還有很多關卡要過,還要繼續堅持規范治療,要幫助父親做心理建設,并把更多選擇的權利交給父親自己。

(本文首發于人民日報海外版,作者有修改,)


策劃 范范

監制Feidi

封面圖來源 站酷海洛

2 条回复 A文章作者 M管理員
  1. 左切右切熬不過五年

  2. 沒錢一切免談!