上海“艾滋夫婦”第16年：疫情突如其來，也要過得有聲有色

【編者按】

12月1日，又是一年世界艾滋病日。2020年，因一場突如其來的covid19疫情變得不平凡，而這一年也是記者跟蹤報道上海“艾滋夫婦”的第16個年頭。

1995年，小雪（化名）剖腹產大出血，在醫院輸血時感染了艾滋病毒，直到10年后再度懷孕時才被告知感染，隨后丈夫劉杰（化名）也被確認感染，2005年11月24日，他們的兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，他是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

歷經風雨，他們依然攜手相伴，一家人充實而堅定地度過每一天。

2020年已接近尾聲。回望這一年，于國、于家都是如此艱辛和不易，所有人都不得不在困境中艱難而勇敢地前行，有了對生命、自然以及未知更多深刻的理解、感悟和敬畏，也更加懂得珍惜已經擁有的一切，勇敢而樂觀地生活。

小雪拍到的小區公園里盛開的花 本文圖片均由 小雪 提供

疫情生活：散步、做手工，感受悠然自得

2020年元旦一過，就是即將到來的鼠年春節，大家都開始放松了，新年的來臨已然成了寒冷冬日里我們最幸福、最迫切的期待。

杰開始了網上新年儲備計劃，購買了各類吃穿用的物品，也做好了迎客的準備工作，然而，covid19疫情突如其來，

因疫情防控要求，大家都不能離滬并盡量居家，雖有些擔憂緊張，但我們也得把居家日子過得有聲有色，

每天起床后，我會準備好豐盛的早餐，蛋白質、碳水化合物、新鮮水果一樣都不會少。

吃好早餐，杰會在家中面朝窗戶，練習半個小時左右的啞鈴。兩只手交替輪換練習，平常人看似簡單又單調的動作，對杰而言也是一種挑戰，

他必須努力認真地去做每一個看似非常簡單的動作，并且每天都不間斷，以最大可能保持他的手臂神經和肌肉不會萎縮得太快，杰用日漸羸弱的身體堅持不懈地向命運進行抗爭，

等杰放下了啞鈴，出來吃完藥，我們上半天的外出行程便開始了，相比往常，小區里人非常少，出來鍛煉散步的人更少，我們倆便會自由閑散地按照杰的速度在小區里走大圈。

小區綠化及生態環境很好，一年四季花草樹木繁盛蔥郁，行走至竹林間，聽鳥兒鳴叫，偶爾還能看到黃綠色或藍綠色相間的美麗翠鳥飛速劃過水面。

每一天我們倆都這樣健步走，哈拉，看風景，或者什么都不想，只是靜靜地往前走著。無論刮風下雨，無論春夏秋冬，從不間斷，從不停歇，周而復始。

結束上午一個半小時的外出行走，我們便回家洗手休息。

杰吃完藥后，常會坐到電腦跟前，瀏覽要聞趣事。這時，作為“煮婦”的我便開始制作當天的午餐。

小雪為家人制作的晚餐

吃好午飯，我負責收拾鍋碗瓢盆，結束后，我會忙自己的業余愛好，

今年起，我在網上買了不少布，有大陸風的織金錦緞、有和風的織錦等不同風格，自己裁剪，純手工縫制，做成了不少掛件飾品，

閑散的時光里，我喜歡聽著音樂，做著手工，活在自我的小世界里悠然自得。我想要的只是取悅自己、分享美好，純粹自娛自樂，做好的小物件大多送給朋友同事，有時拍照發了微博，有陌生人看到喜歡，我也會寄給他們，

丈夫：摔倒在淋浴間，躺在冰冷的地上近兩小時

2020年1月底，有一天中午下班回家，開門時我聽見了微弱的呻吟聲，來不及換鞋，就沖進廁所間，發現杰躺在淋浴間冰冷的地上。

我忍著腰椎的疼痛，拼了命將杰抱拖到客廳椅子上，趕緊用熱水給他洗了臉和手，給他喝熱水，并安撫他的情緒，看到他滿臉淚水，委屈而又無助，我瞬間崩潰大哭。等杰緩過勁來，我問他摔倒后在地上躺了多久，他說一兩個小時吧，聽著著實讓人心痛，心有余悸。

杰的病情日漸加重，那些健康人做起來非常普通、簡單的細微動作，比如轉身、翻身、取東西，甚至是將飯菜送進嘴里，杰這樣的重癥病人，都要付出極其艱難的努力，才能完成，尤其轉身，他特別容易摔倒。

在那一刻，我撥通了公司老總的電話提出離職，但因為一時找不到合適的人員來頂替，后達成妥協，上午杰狀態稍微好些，我就去上班，盡量半天時間完成一天的工作，

于是從那一天起至今，我每天只工作半天，下午半天在家陪伴杰，從此一個人步行的下午，變成了兩個人的相依相伴，我也有了多一些的時間，準備比較豐盛的晚餐以及做自己喜歡做的事情，

小雪時常會陪伴丈夫在這樣的林蔭小道散步

兒子：經歷了疫情期在家上網課的煎熬

疫情剛開始時，最艱難的是孩子，開學的時間到了，但按防疫政策安排，所有學生一律在家里上網課，

直到5月6日進校園上課，我才真正感到了一絲輕松，唯愿小伙子國中階段剩下的日子，身心健康平安，學業順利進步。

每天放學，我都已經做好晚餐，安頓好杰，然后去校門口迎他，每一個傍晚，我都陪伴他，從學校走回家。

雖然他可能已經不需要我接，但我希望有更多的時間陪伴他。尤其是在青春期，我希望能夠分享他的快樂和開心，更希望傾聽他的迷茫困惑、焦慮不安和無助，也想與孩子建立良性有效的溝通，成為他們的良師益友，

一路上我們會聊聊或開心或不開心的事情，放松心情，也增進理解和母子之間的感情。愿每一個傍晚陪伴兒子回家的路，有一天會成為他最溫馨的回憶。

女兒：飲食不規律，時不時送熟食給她

女兒獨立生活之后，無需我們過多操心。有心的女兒還會給弟弟送些創意小禮物，希望拓展一下弟弟的興趣，

節日和生日時，她也會給我和杰買來禮物，雖然我們沒有什么特別的需求，但女兒買來的東西代表了一份心意，我們還是很欣慰很享受，

空閑時，我會去她那里坐坐，總覺得缺少些什么，問她午餐吃了什么，她說“隨便吃了些，”

我知道她可能沒有吃或者只沖了杯熱飲，或者稍后會點外賣，我習慣了自主自律，每次看到，總會感到心疼，這樣不規律的生活非常不利于她的健康。

沒辦法，我只好時不時做些可口的熟食送過去，我們實在不希望她那么清瘦，只有我們才更理解，沒有一副銅墻鐵壁般的身體，即便再有智慧才華，又如何能搏擊風浪、勇闖天涯，這真不是老媽媽的遠憂近慮，也不是瞎操心，

對于父母而言，看到女兒精神和經濟上都能夠獨立自主，自然感到欣慰，但我們首先希望看到她健康平安，生機盎然。

我：記住了抗疫英雄，感受到國家的強大力量

2020年，注定是不平靜又不平凡的一年。這一年里我們所有人都經歷了一場特殊的風雨，身在疫情之中無一人可以幸免，

疫情肆虐之時，每天我都關注著疫情有關的新聞，緊張焦慮又很擔心。我們都如臨大敵，因為免疫力差，我們對covid19肺炎更加忌憚，

但這種緊張和焦慮的情緒也在逐漸改變，看到國家和各地方政府出臺一系列抗疫政策、指導方針和切實的行動，我們普通百姓看到了希望和力量。

國家抽調防疫專家、醫療專家至武漢一線參與抗疫，多地也組織了專業的醫療團隊奔赴武漢參加抗疫斗爭，在這個殘酷的疫情面前，作為普通公民，我們感受到了國家的強大力量，感受到了政府的抗疫決心、責任感和使命感。

我為大陸而自豪，我為身為大陸公民而驕傲，

這個疫情期間，我們記住了鐘南山、李蘭娟、張定宇、張文宏等這些臨危受命的國之衛士，更有奮戰在疫情一線的最美醫生、最美護士，

他們全力參與抗疫和救援，讓我們感受到了醫者仁心的偉大和崇高，讓我們擁抱希望和勇氣。

我知道，哪有什么歲月靜好，只是有人替我們負重前行。

從年初至今，疫情防控已經常態化，我們的日子也回歸了平常，有了更多的安心、放心和信心，無論前路怎樣，我相信，接下來的每一個日子，我們依然會迎難而上，更加勇敢、樂觀、堅定，面朝大海，春暖花開！

（澎湃新聞記者 陳斯斯 整理）