題主你好,我接觸過兩個這樣的病人,雖然我只是護士,參與不了疾病的治療,但是參與了護理病人。有一個格林巴利的病人我印象很深。
那是我剛剛工作的時候,一個女性病人,患此病。那時候已經住院很長了時間。總共在ICU住了有半年吧。期間由于疾病導致的自己不能正常喘氣,所以使用了有創呼吸機,病情好轉后是進行了氣管切開,間斷使用呼吸機幫著呼吸。最后脫機轉出了,后來的康復訓練也不錯,后期恢復還是不錯的的,好像是沒留下什么后遺癥,能正常生活了。
當然前期的花費很大,有一百萬了差不多。家人對她真的是不離不棄!很受感觸!
這個病有的嚴重,有的就輕一點,每個病人情況不一,不能一下說死。希望回答能對你有幫助。
這個病目前還沒有能治愈的方法,只能通過其他方法延長壽命,例如呼吸機或者其他藥物治療